2020年我国每分钟有8人被确诊癌症“癌”要怎么说出口
栏目:案例展示 发布时间:2021-09-18
来源:河南日报网


来源:【河南日报网】


编者按


癌症作为严重危害生命健康的疾病,对患者及其家属造成的心理负担,往往比普通疾病更大。建立良好的医患关系,对于抚慰患者心理、共同战胜癌症,显得特别重要。


世卫组织最新数据显示,2020年全球新发癌症1929万例,其中我国新发癌症457万人,占全球的23.7%,平均每分钟有8人被确诊癌症。癌症有很多种,脏器罹患的肿瘤千奇百怪。本报在专业机构辅导下,选取一种名叫“骨髓瘤”的血液类疾病的临床案例进行了解。骨髓瘤的典型特征是“高、难、长”——误诊率居高不下,根治难、根治率几乎为零,治疗过程比较长。对于这类肿瘤,患者病程中的恐惧、焦虑,医患间的沟通、探讨,问题更多更难。


2021年4月15日~21日,是第27个全国肿瘤防治宣传周。河南日报客户端记者走进河南省肿瘤医院血液科五病区,分别从医护人员、患者及其家属两个视角,在换位讲述中,探讨何为和谐互动、彼此共情的“新型医患关系”。


五病区里的“互换人生”


(一)


53床病人发着低烧,大中午的人不见了。


房佰俊抬腕看,表针已指向11:59,到饭点儿了,邻床病人“告起了状”:“53床胆儿真大,去外面吃饭了!”


一上午忙得脚不沾地,想起53床刚住进来,可能还没“适应角色”,紧赶慢赶过来,人还是不听劝跑出去了。这位河南省肿瘤医院血液科副主任、五病区的“大家长”,叹了口气。


“先别管人家吧,阿姨,您把舌头伸出来我看看。”他对52床的老太太说。


老太太前年住院化疗,病情得到控制就回了家。出院随诊提示写得多清楚,每仨月复查一回,但老太太硬是拖了一年多,直到出现呼吸困难症状,才又来“投奔”医院。


昨天听老太太说话不清楚,房佰俊就觉得不太妙。果然,患者舌头变得又短又厚,几乎伸不到牙齿外边,器官已经出现淀粉样变性,延长疗程是难免的了。


“啥时候才能用上药啊?”老太太弱弱地问。


“阿姨,我给您打个比方,庄稼地里长了杂草,咱是先锄草还是先施肥?”


“那肯定先锄草啊。”老太太的老伴儿接腔儿。


“对,您现在有炎症,得先消炎,等锄了草再施肥,还愁长不出好庄稼?”


“前年治病花了不少钱……”


“这我还能不知道?等您这口腔溃疡好了,咱就开始第一个疗程,加个便宜的小药就行。”


这话绝不是单纯的宽慰。“加个便宜的小药”,是治疗方案中的重要一环。通过研究,房佰俊的团队发现,地西他滨对骨髓瘤复发有明显抑制效果,比起动辄几千块钱甚至更贵的药来说,价格便宜得多,医保还能报销。去年2月,科室把这项研究成果形成论文,发表在权威医学期刊《英国血液学杂志》(British Journal of Haematology)上,相当于提供了一个“教科书式”的治疗范例。


53床的老爷子在女儿陪同下回来了。看到老人额角微微出汗,房佰俊立马关上窗户,招呼他女儿用干毛巾给老人擦汗,以免感冒。


说实话,骨髓瘤的治疗不算多难,应对方案就不下十种,但最让医生头疼的是三大并发症:感染、肾衰、骨折。这就意味着,病人的日常护理特别关键,一个细节记不住,都可能会打乱治疗节奏。但是不少人并不把医嘱放在心上,特别是刚入院的患者。


房佰俊说,可不能再带老人出病房楼了,一旦感染加重,治疗过程就得拉长,又受罪又花钱,咱图啥哩?


父女俩连连点头,这回听进去了。



(二)


血液科五病区,位于河南省肿瘤医院综合病房楼的26楼。300多米长的纵向空间,经常处于满员状态。


骨髓瘤不是实体肿瘤,很多人缺乏常识性了解,误诊率比较高,同时发病率也越来越高,甚至超过了白血病。


病人的病程周期各异,不分时间点。这300多米长的路,大夫们每天至少来回走两趟,一趟下来要个把小时,每年从大年初一走到除夕。


“冬凌草含片吃上了吗?”


“今天排便顺不顺利?”


“酸奶现在不能给孩子喝,做家长的要监督好呀!”


“布洛芬还没买?我给你一片,先给老人吃上。”


……


对病人和他们的家属来说,查房沟通太重要了。只要听到大夫查房的动静,立马手机不玩了、收音机不听了,听着那一句句交待叮嘱、一次次耐心解答,人们心里会踏实很多。骨髓瘤这种病很难根治,需要多次复查、巩固治疗的患者不在少数,与肿瘤对抗的漫长苦旅,会极大消耗病人及其家属的信心。“让病人好起来”——这个目标要求医护人员做补天的“女娲”,把悉心、耐心、细心炼在一起,随时为病患注入力量。


因此,但凡查房,大夫们都会带好手机和一个小笔记本,手机用来随时帮病人约CT、彩超、药品、血浆;笔记本写上病人要特别注意的事项,随手撕下递给家属,还要记下哪个病房电视机遥控器坏了、哪个病人今天无人陪护等,这些需要告知同事注意的情况。一二百页的小本本,一周就能用完一个。


肿瘤医院的专家,自己对肿瘤也不能免疫。房佰俊患听神经瘤多年,这个病虽然不要命,但发作起来,人头疼头晕,迈不动步。不过坏事有时候也是“好事”,很多病人刚确诊时愁眉苦脸,接受不了,房佰俊就说,“你有瘤我也有,你来住院,我呢?一边住院一边还得工作。”


如此一来,距离一下子就拉近了许多。


(三)


在骨髓瘤这种十万分之六发病率的细分病种里,医患关系面临更大考验。房佰俊的母亲,多年前因患白血病去世,偶尔有医护人员说话不好听、不耐烦,当年血气方刚的房佰俊甚至想跳起来打人!


这份经历,刺到他内心很深的地方。疾病剥夺了他的亲情,也带给他一些既沉重、又宝贵的东西,比如命运的磨砺,比如职业的选择。从医21年来,在病区的每一天,房佰俊都尽力带动医护人员与患者“互换人生”——把病人当成自己、当成自己的亲人去对待。时光年年岁岁,患者进进出出,但在这里,医患沟通总能呈现出很高的通达度,也是在这里,大家共同体悟着一个词:共情。


病区新住进来一个12岁的小姑娘,一家人的情绪状态低到了极点:爸爸眉头紧锁,不停在手机上划拉,搜索急性白血病的案例;妈妈双手扣在一起,眼圈泛红,一听到“化疗”俩字,哇地一声就哭了起来;孩子拒绝吃药,始终闭着眼睛,一个字都不说。


“癌”这个字眼,直接触及人们最深层的恐惧。很显然,这个家庭还没做好面对疾病的起码准备,作为医生,必须多讲、尽力讲、真实但又委婉地讲:治愈率是多少,治疗的方案和步骤是什么,营造轻松的环境有多重要,哪些药性价比最高,医保和大病救助能多大程度帮到他们……


冷冰冰地开医嘱、安排护士按时给药,那太简单粗暴了!换句话说,肿瘤病区绝不仅仅是医护人员工作的地方,这里更像一间人生放映室,上演悲欢离合,超越医术医技,没有心灵和心灵的交流,怎么能有精神对精神的支撑呢?


有对无儿无女的老夫妻来看病,陪着张罗的,是老先生的侄女。侄女曾拿出自己所有积蓄,带老夫妻去上海的大医院治。怕叔叔反复扎针挨疼,还自费好几千块钱,给叔叔埋了一根静脉导管。她说,小时候叔叔最疼自己,现在不尽力,只怕将来会后悔。


房佰俊立马抓起电话打给护士长马琳,问她今天有没有空床位。


共情就在于此吧。


也许他永远忘不了,当年病床上的妈妈望着自己,惶恐、忧虑、愧疚,那个复杂的眼神。



层流床里的微缩世界


一块不断输送新风的天花板,四面被两层软帘围起,这样组合起来的一张层流床,就构成了一个小小的无菌世界。


在河南省肿瘤医院血液科五病区,不少病人“蜗居”在层流床里。住院期间,他们的绝大部分时间都要在这个封闭空间里度过,在这里与病魔展开一次次“战斗”。


特殊的环境,特殊的压力。然而患者们说,住在这里不会觉得孤单,因为“参战”的不仅仅是自己和家属,还有穿梭在病区的9位医生、26位护士。


(一)


“护士长,我看了,60床迫切需要你给他上一课!”61床病人杨光对马琳说。大家笑起来,病房里多了一些活泼。


60床病人自打住进来,两天里几乎没说过话,陪护的老伴也很沉默。已经住院六七个月的杨光,对这种低气压再熟悉不过。


事实上,这种郁闷的“团雾”,笼罩在每一位新确诊病人心头——“我咋就这么倒霉,摊上这个病了呢!”


60床和61床的遭遇特别像:刚刚退休,正想着到处吃吃玩玩、带带孙子孙女,结果被查出得了骨髓瘤,一下子整个家庭的节奏都乱了。封闭在这层流床里,就像被困在不良情绪的沼泽地里,四周漆黑一片,怎么都挣扎不出去。


性格强势的杨光,去年9月住进来以后,两天就憋出了一嘴大血泡。老伴精心煮的空心贡面,他一口也吃不下去。马琳一边给他的创面消毒,一边夸起了陪护家属:杨老师,不经历这一回,咋知道老伴对你这么好,女儿这么孝顺呢。还有啊,住院是一个审视自己的过程,催自己改掉不好的东西,长远看这是好事啊。


两天后,血泡消退了,杨光也愿意张口了。今年大年初一早上,接过擦脸毛巾,看着妻子的笑容,他突然觉得,很久没有好好看一眼她了!白头发多了一些,人也明显瘦了,但那双眼睛还是盛满了温柔——为自己担心、为儿女操心,还要筹钱治病。护士长说得对,妻子比自己承受得更多。


一句“谢谢”冲口而出。俩人不好意思地笑了,又都湿了眼眶。结婚30多年,他一向“大男人”惯了,这两个字的含义,只有他们最懂。


无菌小世界的内外,身体护理和心理安慰经常相伴而行;对病人的安抚和对家属的鼓励,往往同样重要。


(二)


唐晨卸下鼓囊囊的双肩包,坐到D39号输液。这是他第12次来五病区复查。从曾经住层流床到现在输完液就能走,3年里唐晨在一点点好起来。


一个人从老家兰考跑到郑州,每次检查都要花10天左右时间,即便要预约、要等待,唐晨依然坚持当五病区的“铁杆粉丝”,用他的话说,“我信他们。”


唐晨发病时才24岁,是骨髓瘤患者里为数不多的年轻人。父母都是农民,家里并不宽裕。会不会治到中间人财两空,钱花光了,人也没了?这是他一开始问得最多的一句话。


“你还年轻,我们一定会尽全力。”房佰俊这样承诺。


这个“全力”表现在方方面面:


第一次住院,由于床位紧张,唐晨还没能住进层流床。医生开的CT检查单,他揣起来没去做,生怕300多块钱的检查得自费。房佰俊帮他打消了顾虑:既然办了住院手续,这些都可以纳入医保报销。


能不重复做的检查,坚决不做;同等效果的药,坚决用便宜的。在这里,绝不用担心被过度治疗。


医生护士会把复杂的事情简单化,比如把日常饮食简单总结成一句话:早上馍菜汤、中午汤面条。


有时,他们也会把简单的事情复杂化,比如哪天给患者用的药量明显增加了,就会不厌其烦地解释这是为了啥、这样能治啥。


“我们的身体现在正在……”“我们的检查做了吗?”“一定要多做转脚踝、绷脚尖的动作,防止出现血栓。我们是来治病的,不是添病的。”一个个共情换位的“我们”,一点点为病人注入信心和勇气。漆黑的沼泽地,不仅透进了光,还有了一起奋力拼搏的人。


(三)


护士进来扎针时,凌双刚扯下面膜,嬉皮笑脸地让护士等她一分钟,说不赶紧抹上面霜,这面膜就白做了。


凌双是新乡人,在上海打拼了20多年,从打工妹做到餐馆老板,常年习惯了凌晨睡觉、中午起床的生活。


她一直觉得,这次得病住院,是老天爷惩罚自己天天熬夜。“现在有时间睡了,一天能睡10个小时。”她眉飞色舞地说着,精致的耳饰闪着点点光芒。


这些年忙于生计,凌双的病拖了太久。她是家里最小的妹妹,三个哥哥怕性格要强的她承受不了,多次请求房佰俊和马琳,只跟她说得的是再生障碍性贫血,大家携起手来,筑起一道屏障。会诊研讨、精心治疗,凌双的血小板、白细胞数值终于一点点升了上去。


回想起一个月前的那天晚上,凌双拍着胸口,一个劲儿地说:“吓死了!后怕死了!”


睡梦中被憋醒了。喘不上来气,胸口仿佛要炸裂,好像被扔进深海里,睁大眼却什么都看不见,也发不出一点声音。那是她第一次觉得,离死亡那么近。


不是不知道自己贫血,为啥一直拖着不去看呢?凌双对别人说是生意忙,其实她自己知道症结在哪里,那就是害怕面对、害怕确诊。“一旦确定得了大病,我没准一下子就垮了。”所以她特别理解那些出院后不来复诊的人,仿佛闭上眼睛关上耳朵,疾病就不存在了。


健健康康活着,大口大口呼吸,真好!马上就能出院的凌双说自己三观都改变了。这段时间无聊的时候,她最盼的是医生护士查房给药,听听他们的鼓励,彼此开开玩笑。原来陌生人之间,也能生出相互依存的深厚感情。


这种感情,激发出一股新生的力量,它在自己身体里,像藤蔓一样向上延伸向下扎根。重新感受生命跃动的活力,还有什么比这更令人欣喜和感激呢?



记者手记


走进病房,打开心房


河南日报客户端记者 柯杨


对当了十几年记者的我来说,这是一次真正意义上的沉浸式采访。300多米长的五病区,浓缩了人世间的喜怒哀乐。


我也曾住院治病、陪家人求医问诊,在人头攒动的大医院,接受医护人员程式化的诊疗和护理。我试着理解他们:日复一日的忙碌会导致人疲惫和倦怠,小病治好、大病缓解已是难得,至于医生和病人心与心的沟通,还是不必苛求了吧?


采访的三天里,这个想法有了变化,在五病区,医患距离竟可以拉得这样近!这里没有命令式的“我说你听”,有的是坦诚交流、耐心开导,有的是开开玩笑、拍拍肩膀,有的是互相帮助、彼此温暖。能让患者心里踏实,能让患者家属发自内心说一句“遇上了好医生、好护士”,房佰俊和他的医护团队到底有什么秘诀呢?


秘诀就是八个字:换位思考,彼此共情。


做到这八个字,重要且必要:大病来袭,“为什么是我” “钱从哪里来”“我该怎么办”,很多人都会被这“三问”压倒。对病患个体来说极大的痛苦,对医护人员来说却是“司空见惯”。理解越到位、越充分,沟通才能越顺畅,治疗才能越有效。


做到这八个字,既难也不难。医护人员不仅要有不断精进的医术、当好提灯者,也要保持鲜活细腻的情绪,做一个善意满满的人。只要真心为病患考虑,真正感受他们的忧惧,用理解和善意填充病区每个空间,就能让病人免受寒冷如沐春风。


当遭遇疾病时,人们对友善的渴求,会变得非常强烈。为了这份人人都有的渴求,我们不妨“苛求”一下——尽快构建和谐互动、彼此共情的“新型医患关系”,让社会更加和谐有爱吧!


(注:为保护隐私,报道不标注具体采访日期,文中患者姓名均为化名)


策划:刘雅鸣


统筹:张学文


执行:柯杨 李倩


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